«С августа 2019 года ко мне поступило 667 обращений, из них 113 – в 2021 году. …Обращаются ко мне по самым разным поводам. Нарушаются, к примеру, права детей с ограниченными возможностями – в части получения медицинской помощи и лекарств, много вопросов по социальной помощи, образованию, опеке и попечительству, алиментам, недоступности спорта и кружков искусств, документированию и другими проблемам», — сказала Аружан Саин в интервью.
Она обозначила целый ряд проблемных направлений, где массово нарушаются права детей, решение которых требует глубоких системных изменений на уровне государства.
«Совершенно непонятное планирование, отсутствие аналитических исследований, неправильно выстроенные процессы и отсутствие межведомственного взаимодействия влекут за собой колоссальные негативные последствия. Например, мы могли бы иметь в разы меньше детей-инвалидов, а потом и взрослых, если бы работала система раннего выявления, раннего вмешательства и реабилитации, проводились бы необходимые медицинские скрининги, диагностика и лечение», — пояснила уполномоченный по правам детей.
По ее данным, в стране крайне плохо обстоят дела с предупреждением инвалидности слабовидящих, незрячих, слабослышащих и неслышащих детей. Перинатальные центры и поликлиники оснащены необходимым для раннего скрининга этих заболеваний оборудованием всего на 15-30% от перечня. А в ряде учреждений есть оборудование, но нет специалистов.
«Вот и получается, что по стандартам детям должны проводиться скрининги, но по факту они не проводятся. Однако 100%-ную оплату за скрининги всем детям учреждения получают, потому что они входят в «тариф» за роды, за первичную медико-санитарную помощь. Выходит, что деньги возмещаются полностью, а скрининги делаются очень маленькой части детей. А ведь если нарушения вовремя выявить и сделать операцию на глаза в течение первых дней жизни или слухопротезирование в возрасте 6-12 месяцев, то мы спасем судьбу, качество жизни здорового или максимально функционально сохраненного ребенка. Это уверенность в будущем ребенка, который сможет видеть или слышать, и, соответственно, учиться, работать, создать семью, жить полноценной жизнью. Это облегчит жизнь и родным ребенка, и государство не будет вынуждено тратить миллиарды на выплаты пособий, обеспечение техническими средствами реабилитации, различные государственные социальные услуги», — поделилась мнением Саин.
Министра здравоохранения РК Ажар Гиният заверила, что ситуация в отношении детей с орфанными заболеваниями улучшится благодаря новому фонду «Қазақстан халқына», который Президент Касым-Жомарт Токаев поручил создать в ходе заседания Мажилиса Парламента 11 января текущего года. Президент сообщил, что данный фонд будет заниматься решением реальных проблем в сфере здравоохранения, образования, социальной поддержки. Например, помощью детям с редкими заболеваниями. Ведь, как отметил Глава государства, для большинства семей расходы на лечение попросту неподъемны.
Министерством здравоохранения будут внесены предложения по перечню лекарственных средств и расчеты предполагаемых затрат на лечение детей с орфанными заболеваниями из средств Общественного социального Фонда «Қазақстан халқына».
«В сфере охраны здоровья детей наиболее актуальными является лекарственное обеспечение детей с редкими (орфанными) и тяжелыми заболеваниями. Ни одна страна в мире не финансирует полностью все орфанные заболевания, учитывая крайне высокие затраты. Создание фонда позволит повысить доступность дорогостоящих медицинских услуг и лекарственных средств для больных орфанными заболеваниями», — поделилась своим мнением Ажар Гиният в ходе своего выступления на первом в текущем году заседании Правительства, которое состоялось 12 января 2022 года.
